CHIARA LA PETITE EPILEPTIQUE

ce qui est bien avec les photos, c'est que je peux facilement imaginer ma vie si je n'étais pas malade.
pas de son, pas de mouvement et mes handicaps s'évanouissent.

on modifie régulièrement les doses de mes médicaments et on augmente l'urbanyl principalement mais celà ne change rien. je ne fais pas beaucoup de crises par rapport à d'autres enfants, une par mois environ mais c'est toujours un état de mal avec transfert en urgence à l'hopital et traitement par voie veineuse.
un neurologue à la retraite qui discute avec ma maman lui conseille de prendre rendez-vous a l'hopital gastaut à marseille. c'est un hopital spécialisé dans l'épilepsie; je dois y rester quelques jours en fin d'année 2004.

A l'hopital de Marseille, j'ai eu un electroencephalogramme de sieste. on a trouvé plusieurs foyers a l'origine de mon épilepsie. la neuropédiatre a décidé de remplacer l'epitomax par du sabril et l'urbanyl est diminuée.
j'aurai un Irm en juin avec une nouvelle consultation. pour mon Irm on doit absolument m'enlever les amygdales qui sont très grosses.
en attendant je vais prendre un peu de poids avec le sabril et aussi les gateaux car je suis un peu gourmande.

je suis maintenant dans ma nouvelle école. on n'est pas nombreux dans ma classe mais j'ai plus d'amis. on a tous des problèmes mais maryse, notre maitresse s'occupe très bien de nous. je progresse lentement mais surement. mon grand frère est parti étudier des choses que je ne comprend pas dans une ville qui s'appelle toulouse. mais il revient me voir très souvent et je suis très contente. mon autre frère s'est mis lui aussi à la guitare. peut-etre plus tard, on fera un groupe car pour chanter, pas besoin de diplome. d'ailleurs, ma maman m'a inscrit à l'éveil musical au conservatoire. A propos, j'ai fait une crise un peu spéciale. j'étais consciente pour la première fois et je voyais des secousses de la moitié de mon corps puis je ne me souviens plus de la suite.

avec ma classe, nous avons été a une initiation a l'équitation. j'ai adoré. c'était difficile de monter au début sur mon poney mais depuis, je pense très souvent à çà. pour me faire plaisir,ma maman m'a emmené de nouveau au club pour un stage.